遺傳醫學倫理

胡務亮
台大醫院小兒部暨基因醫學部

遺傳醫學倫理的特殊之處，就是在於疾病的遺傳性。疾病是由基因的變化所引起，大多數沒有治癒的可能性。疾病的遺傳性使得疾病關係著患者；關係著現有之親屬；疾病關係著未來之子孫；也疾病關係著婚姻。近年來基因檢測的範圍逐漸的擴大。疾病之基因檢測使得疾病可於發病前檢測，雖然基因變化無法完全預測臨床表現；產前檢測更是決定生死的步驟。遺傳醫學倫理當然還牽涉到基因治療，基因改造，以及複製等複雜的議題。

遺傳醫學倫理的相關議題因此就包括著因疾病的遺傳性所延伸之遺傳訊息之解釋，如疾病之成因，治療與預後，及疾病之預防等。遺傳訊息之傳遞也有著不同的考量，如是否有告知親屬之義務；是否有告知配偶之義務，因為這可能影響現有或未來之婚姻；以及是否應告知兒童等。在疾病之檢測方面，帶因或發病前檢測有著沉重之倫理考量；產前檢測決定生死；基因篩檢、基因治療及基因改造等也都是未來不可避免之衝擊。

遺傳疾病的診斷與治療如此複雜，又有諸多倫理上的考量，因此遺傳諮詢就成為了一個新的專業。我們需讓患者或其家人了解疾病產生的原因、可能的解決方案及預後，並且協助患者做出需要的決定，解決其醫療上的困難。遺傳諮詢師是遺傳諮詢的專業人員，遺傳諮詢的普及也是我們目前努力的重點之一。